Modalités d'inscription pour des essais thérapeutiques Angelman
Vous trouverez ci-dessous un message du Pr Nadia Bahi-Buisson, Hôpital Necker-Enfants Malades, concernant l'accueil des essais cliniques sur le syndrome d'Angelman au sein de l'AP-HP :
" Bonjour,
Nous sommes heureux d’accueillir au sein de l’AP-HP des essais cliniques sur le syndrome d’Angelman en commençant par l’essai HALOS du laboratoire Ionis. Pour plus d’éléments, je vous renvoie au webinar réalisé en décembre sur ce sujet (https://www.fastfrance.org/reunion-dinformations-sur-lessai-halos-qui-arrive-en-france/)
Par principe d’équité, nous allons demander aux responsables légaux qui se déclarent intéressés par les essais cliniques d’envoyer un mail en remplissant le modèle ci-joint. Ce mail devra être envoyé à partir du 23/01 à 16h à l’adresse : contact-essaisangelman@institutimagine.org. Tout document erroné ou envoyé avant l’ouverture ne pourra être retenu.
De manière la plus transparente possible, la sélection des personnes dans les essais se fera en fonction :
- Être dépendant de la sécurité sociale française
- Ordre d’arrivée dans les mails reçus sur la boite mail à partir du 23/01 à 16h
- Remplir les critères d’inclusion/exclusion propres à chaque essai clinique
- Entretien personnel avec les responsables légaux pour s’assurer qu’ils effectuent un consentement éclairé en connaissant les bénéfices/risques, le protocole…
Je vous remercie par avance de relayer cette information auprès des personnes porteuses du syndrome d’Angelman et je me tiens à votre disposition pour d’éventuels compléments sur la démarche.
Bien cordialement,"
Pr Nadia Bahi-Buisson
Modèle essai clinique