Participez au projet de recherche ParticipAAction

ParticipAACtion : un projet de recherche visant à décrire les comportements communicatifs des personnes avec un trouble complexe de la communication

Aujourd’hui nous disposons de peu de connaissances en ce qui concerne la communication des personnes avec un trouble complexe de la communication, comme c’est le cas des personnes avec des syndromes neurogénétiques rares comme le syndrome d’Angelman, de Rett ou autres troubles plus ou moins rares affectant le développement du cerveau. Ces personnes ne peuvent pas ou très peu s’exprimer par la parole. Leur communication langagière est aussi limitée du fait de difficultés perceptives, motrices et cognitives. En général, on constate un décalage entre les compétences en compréhension et en production : la communication réceptive est meilleure que la communication expressive, ce qui montre que le trouble de la communication n’est pas seulement dû à la déficience intellectuelle.

Les aidants, les éducateurs et les soignants ont besoin d’être mieux informés des compétences et du potentiel des personnes accompagnées ainsi que des méthodes et des moyens qu’elles peuvent utiliser pour communiquer. Une meilleure connaissance de ces compétences permettra de mieux reconnaître le potentiel communicatif de ces personnes et de mieux en soutenir leur développement en France, mais aussi sur le plan international.

Il est en effet très difficile d’évaluer la communication expressive des personnes concernées avec les méthodes classiques de la recherche en sciences du langage et de la communication. Les évaluations occasionnelles dans des contextes non familiers ne permettent pas d’observer l’intégralité des compétences des personnes car elles sont très sensibles à l’environnement dans lequel elles se trouvent. Par exemple, le fait d’être dans un lieu peu familier avec une personne peu familière, dans une situation inhabituelle peut perturber la personne et la limiter dans son expression.

Notre objectif est de répertorier les modalités et les compétences communicatives des personnes concernées sur la base de questionnaires et d’enregistrements vidéo des personnes en interaction avec un aidant dans un environnement familier. Les analyses permettront d’identifier les outils et méthodes ainsi que les éléments qui favorisent la communication. Le projet permettra aussi de valoriser les compétences des personnes concernées et des aidants.

ParticipAAction est un projet de recherche participatif, nous comptons sur votre participation pour alimenter ce projet. Retrouvez dans le lien ci-dessous les conditions de participation au projet.

Pour plus d’informations sur le projet vous pouvez contacter Amélie Rochet-Capellan, responsable scientifique du projet amelie.rochet-capellan@grenoble-inp.fr

L’AFSA et les familles touchées par le syndrome d’Angelman ont besoin de vous. Afin de les aider, plusieurs moyens sont à votre disposition

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