Rapport communautaire sur la mortalité dans le syndrome d’Angelman
La création d'un code de diagnostic unique pour le SA a rendu possible le suivi de données sur la santé et l'espérance de vie des personnes avec le syndrome d’Angelman.
L’étude sur les causes de mortalité effectuée aux Etats Unis en 2024, dont vous trouverez une traduction ci-joint, a recueilli des données auprès de sources communautaires, de registres et d'études d'histoire naturelle.
L'un des résultats les plus notables est le lien potentiel entre la pneumonie et les fausses routes silencieuse chez les personnes atteintes de SA.
Cette étude permet également de mettre en lumière que les interventions précoces et la rééducation peuvent réduire les risques pour la santé et améliorer la qualité de vie de nos enfants.
L’article en anglais (version vulgarisée pour les familles) est disponible sous ce lien
Article en anglais