Carte d’urgence du syndrome d’Angelman
La carte urgence est une carte personnelle et nominative, au format "carte de crédit", qui reprend les principales informations de santé liées à la maladie rare du patient qui la porte. Elle est spécifique d’une maladie rare donnée, et permet une prise en charge adaptée lors de soins en urgence.
Que contient la carte d’urgence ?
Les cartes d’urgence sont réalisées à partir d'une trame validée par le Ministère de la Santé. Le contenu spécifique est rédigé en collaboration avec les médecins des centres de référence Maladies Rares et les associations de patients. Les données personnelles qu’elles contiennent sont soumises au secret médical.
Chaque carte contient des informations et des recommandations essentielles à utiliser en situation d’urgence telles que :
• Les coordonnées des personnes à prévenir en priorité ;
• Les coordonnées du/des médecin(s) ;
• Les coordonnées du centre dans lequel le patient est suivi ;
• Les informations personnelles liées aux traitements et allergies ;
• Les recommandations principales pour la prise en charge de la pathologie en cas d’urgence.
Le patient (et/ou ses proches) doit conserver la carte urgence sur lui, afin que toute personne le prenant en charge puisse disposer de toutes les informations et recommandations à suivre pour lui apporter une prise en charge dans les meilleures conditions en situation d’urgence.
Comment se procurer la carte d’urgence du syndrome d’Angelman ?
Vous pouvez télécharger sous ce lien la carte d’urgence du syndrome d’Angelman pour votre enfant, élaborée par les filières DéfiScience et AnDDI-Rares et l’AFSA.
Nous vous invitons à remplir les parties qui vous concernent et à présenter la carte au médecin hospitalier qui suit votre enfant (neuropédiatre, neurologue, généticien…) à la prochaine consultation, pour compléter la partie médicale.
Si vous imprimez la carte directement chez vous, vous n’aurez pas le rabat adhésif mentionné sur le mode d’emploi ci-joint. Nous vous suggérons toutefois de la plastifier et de la garder à portée de main. Vous pouvez en faire plusieurs copies à distribuer sur les différents lieux de prise en charge de votre enfant (maison, ESMS, voiture, carnet de santé, etc).
Carte d'urgence