Guides et documents de référence - décembre 2025 à février 2026
Les guides et documents suivants sont parus récemment. Ils sont une référence chacun dans son domaine. Nous vous invitons à les consulter et à les diffuser largement autour de vous : vous y trouverez des informations utiles et intéressantes. Ils sont rassemblés dans un même article pour vous faciliter la vie.
Guide CAF du parent aidant – enfants de moins de 20 ans
Toutes les aides, démarches et dispositifs CAF pour les parents aidants d’un enfant de moins de 20 ans
Epilepsies et TND : comprendre et agir
Un guide de la Délégation Interministérielle pour les TND pour comprendre les connexions entre épilepsie et TND
Guide CAA de l’ANAP
L’ANAP (Agence Nationale d’Appui à la Performance des établissements de santé et médico-sociaux) s’est emparée de l’instruction sur le déploiement de la CAA dans les ESMS publiée en juin 2025 et l’a décliné en fiches et actions pratiques. Ce document, à destination des professionnels d’ESMS, pourra inspirer et informer également les familles. Parents, demandez à la direction de l’établissement de votre enfant ou adulte de le consulter et de se l’approprier !
https://anap.fr/s/article/communication-alternative-adaptee-caa
Guidance parentale dans les TND
Un guide pratique de la Délégation Interministérielle pour les TND pour accompagner et informer les parents d’enfants porteurs de TND (autisme, TDI, TDAH, troubles dys, etc.) dont le SA fait partie
Cahier Orphanet Vivre avec une maladies rares – décembre 2025
Le document incontournable pour les personnes atteintes de maladies rares avec les aides et prestations proposées en France
Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) sur les comportements défis dans les TND (troubles du neurodéveloppement) et syndromes rares
Ce PNDS aide les professionnels à comprendre les comportements défis et à agir dans le respect des personnes et de la littérature scientifique. Une large place est donnée à la prévention, à la CAA, à l’autodétermination. Les personnes avec SA sont concernées par ce PNDS
Synthèse du PNDS à destination du médecin traitant
Vous pouvez transmettre cette synthèse aux médecins qui suivent votre enfant en ville ou en établissement
Recommandations pour l’accompagnement de la personne présentant un trouble du développement intellectuel (TDI) – volet 2 : scolarité, vie active, loisirs)
Les recommandations visent à adapter l'accompagnement aux besoins, choix et attentes des personnes avec TDI (troubles du développement intellectuel), en promouvant leur autodétermination et participation dans divers domaines comme la scolarité, le travail et les loisirs. A destination des professionnels et des familles
Recommandations pour l’accompagnement de la personne présentant un trouble du développement intellectuel (TDI) – volet 1 : autodétermination, communication, apprentissages, sensorialité
Le volet 2 fait suite à ce 1er volet sorti en 2022, qui concerne des sujets incontournables dans l’accompagnement des personnes avec TDI de tout âge