Livret d’Accueil sur le syndrome d’Angelman : En ligne !

Début 2016, l’AFSA a publié un nouveau support : le Livret d’Accueil sur le syndrome d’Angelman. Ce petit livre a pour but d’informer les jeunes parents sur l’ensemble des spécificités du syndrome, ses prises en charge, les associations et organismes vers qui se tourner lorsque le diagnostic vient d’être posé.

Le 15 février 2017, à l’occasion de la Journée Internationale du Syndrome d’Angelman (JISA), l’AFSA a rendu disponible la version numérique de ce livret : www.livret-angelman-afsa.org

Plus complet que sa version papier, ce site est agrémenté de fiches thématiques. Elles permettent aux parents de se positionner en expert de la maladie et aux professionnels qui suivent les personnes porteuses du syndrome de trouver des informations spécifiques pour leur faire gagner du temps et être rassurés quant à leur pratique.

Chacune des parties et des fiches présentes sur ce site ont été rédigées par des experts, tous membres du Conseil Médical et Scientifique, du Conseil Paramédical et Educatif et/ou du réseau de professionnels de l’AFSA.

Rendez-vous sur : www.livret-angelman-afsa.org

Pour vous procurer la version papier, il suffit d’envoyer une enveloppe timbrée (2,40€) avec votre adresse, format A5 ou A4, à Nicole Pommet :

Nicole Pommet

Le Chalet,

Le Village

04 200 Sigoyer

Toute l'équipe de l'Association Française du Syndrome d'Angelman souhaite remercier chaleureusement les personnes sans qui ce livret n'aurait pu voir le jour :

• L’ensemble des contributeurs et plus particulièrement les membres du Conseil Médical et Scientifique et du Conseil Paramédical et Éducatif de notre association.
• Nos mécènes : les Fondations SFR, BNP Paribas et Groupama pour la Santé qui ont cru en notre association et en ce projet.
• L'ensemble des bénévoles et familles de l'AFSA

Nous voudrions également remercier les personnes qui nous ont conseillé et inspiré pour la réalisation de ce livret :

• Patricia Sebbag pour ses conseils méthodologiques et son expérience,
• François Besnier de L'Association Prader Willi France et Meryl Asselino de l'Alliance Syndrome Dravet qui ont accepté de répondre à nos interrogations,

Le guide des pratiques partagés de L'Association Prader Willi France, le livret d'Accueil de l'Alliance Syndrome Dravet, et les livrets de la Collection Espoir de la Fondation Groupama pour la Santé, ont été de réels modèles et inspirations pour notre Livret.

Enfin, nous souhaitons remercier nos familles adhérentes, nos donateurs, et nos partenaires pour leur soutien quotidien.

Toute l’équipe de l’AFSA