Polyordinaire : publication du livret issu de la recherche

« Polyordinaires. Parents et enfants hier, aujourd’hui et demain. Produire l’ordinaire, un travail politique au quotidien » est une recherche participative portant sur le quotidien des familles dont l’un des membres est lourdement handicapé (personnes polyhandicapées et plurihandicapées ayant une restriction importante de l’autonomie).

 

Démarré en janvier 2020, le projet est coordonné par Myriam Winance, sociologue, chercheure à l’INSERM et membre du CMS de l’AFSA, et implique des acteurs de terrain, des professionnels du monde du handicap et des parents de personnes polyhandicapées et plurihandicapées, dont un parent membre de l’AFSA.

 

A partir des récits des parents et d’ateliers de réflexion, cette recherche a pour ambition de comprendre "ce qu’est "l’ordinaire" de ces familles".

 

Pour rendre accessible au grand public les résultats de la recherche, un livret de 30 pages vient d’être publié. Il est structuré en plusieurs sections :

  • Explication de la recherche et de sa méthodologie
  • L’accompagnement de la personne poly/plurihandicapée
  • L’organisation du quotidien
  • Le rôle des établissements
  • L’ « ordinaire » des familles

 

Le livret est disponible gratuitement sous ce lien https://hal.science/hal-05434438

 

Sa lecture est facile, sa présentation agréable, avec des illustrations. Nous vous invitons à lire ce livret et à le partager largement autour de vous.

Très souvent les parents de l’AFSA affirment que leur quotidien n’est pas compris par la famille, les amis, les proches, les collègues.

Ce livret est un moyen de faire connaître sans misérabilisme et avec dignité l’ « ordinaire » de familles dont les préoccupations, l’organisation et la charge mentale sont semblables à celles que nous vivons tous les jours.

 

Le rapport final de la recherche a été publié fin 2024 et est disponible sur https://hal.science/hal-04725148.

 

Une synthèse de 15 pages du rapport est disponible ici https://www.handeo.fr/wp-content/uploads/2025/08/Synthese-longue-Polyordinaire.pdf

 

L’AFSA et les familles touchées par le syndrome d’Angelman ont besoin de vous. Afin de les aider, plusieurs moyens sont à votre disposition

Nous Soutenir