Des soins dentaires adaptés au SA ?

AFSA LIAISONS remercie, très chaleureusement, les adhérents qui ont bien voulu témoigner de leur expérience, dans ce domaine, et montrer ainsi que ce n’est pas, forcément, « mission impossible » !

Pourquoi et comment emmener son enfant chez le dentiste ?

Prendre rendez-vous chez le dentiste est, pour nous tous, quelque chose de très naturel à inscrire dans nos agendas, au moins une fois par an. Pour nos enfants, porteurs d’une déficience intellectuelle, cela ne va pas de soi : tout d’abord, souvent, tellement pris par des rendez-vous (médicaux et non), nous rechignons à en ajouter un de plus. Ensuite, nous ne savons pas à quel dentiste nous adresser (est-ce que mon dentiste saura faire ?) et pour terminer, nous avons déjà tant de mal à laver les dents des enfants, que nous craignons qu’ils n’ouvrent pas la bouche, une fois arrivés sur le fauteuil du dentiste.

L’intérêt d’un suivi dentaire

Pourtant, le rôle du chirurgien-dentiste n’est pas seulement celui de surveiller le bon état des dents et des gencives, de soigner les caries ou d’arracher des dents malades : il devrait plutôt être consulté, pour un bilan dentaire, dès le plus jeune âge, car ce spécialiste – en examinant la morphologie de la bouche du patient – peut évaluer ses possibilités de mastication et de déglutition, surtout en présence de fausses routes à répétition et de refus alimentaire. Il peut aussi, le cas échéant, nous adresser à un orthophoniste pour une éventuelle rééducation fonctionnelle.

Nous pouvons aussi demander conseil au dentiste en présence de bruxisme (grincement volontaire ou involontaire des dents), qui use prématurément la dentition et … gêne l’entourage.
Le maître-mot : l’anticipation

Encore aujourd’hui, trop souvent, la première visite chez le dentiste a malheureusement lieu en cas d’urgence. La rencontre avec ce spécialiste devient alors difficile et stressante pour l’enfant, les parents et même pour le praticien. Il est très important d’habituer l’enfant au dentiste avant d’en avoir vraiment besoin : une consultation préventive, tous les six mois, peut faciliter les choses lorsqu’une intervention devient nécessaire. Si l’enfant connaît le cabinet et son dentiste, il se montrera plus coopératif.

Comment trouver la perle rare ?

Comment trouver la perle rare qui sera à l’aise, avec nos enfants « extra-ordinaires » ? Il faut, peut-être, commencer par demander conseil à son propre dentiste, qui pourra éventuellement vous adresser à des confrères habitués au handicap. Le bouche-à-oreille marche aussi très bien : n’hésitez-pas à contacter d’autres parents d’enfants Angelman, de votre région, pour avoir des tuyaux.

Pour terminer, c’est votre enfant qui mettra d’accord tout le monde, lors de la première consultation : si le courant passe bien entre le praticien et son patient, c’est gagné ! Le dentiste devra montrer une grande dose de patience et d’ouverture d’esprit, car parfois, plusieurs séances sont nécessaires pour que l’enfant puisse s’habituer à la blouse du dentiste, à l’odeur du cabinet, au fauteuil, à la lumière dans les yeux… Et enfin, à ouvrir la bouche et permettre au dentiste de mettre ses doigts et ses outils à l’intérieur !
L.H.

Comment préparer la consultation chez le dentiste ?

Si l’enfant aime les images, on peut l’aider en préparant la consultation chez le dentiste à l’aide de supports visuels, tels que :
« Je vais chez le dentiste » éditions Sparadrap, à commander sur www.sparadrap.org)
« Je vais chez le dentiste » de Jean Marc Daume (disponible sur www.amazon.fr)

Et pour aller plus loin : Handhygiène bucco-dentaire de Patricia Mouchel-Drillot. Il s’agit d’un guide pour les accompagnants de personnes handicapées pour mieux comprendre les enjeux de l’hygiène bucco-dentaire, de la prise en charge adaptée, préventive et en situation d’urgence (à commander sur www.edilivre.com).
Voir aussi le film sur Handident PACA sur Dailymotion

LUCAS, 20 ANS, UN HABITUE DES SOINS DENTAIRES. SA MAMAN TEMOIGNE :

« Le parcours de soins dentaire pour Lucas a été acrobatique ! Lucas a une dentition parfaite, belle, blanche !! Lucas ne mange pas de confiseries, de bonbons... Aussi, jusqu'en 2005, pas de souci, car il n’y avait aucune plainte, aucune gêne : et moi, tout bêtement, je m'en suis pas préoccupé, tellement occupée par le reste !
Lors d'un contrôle de routine chez le médecin généraliste, celui-ci a vu, en quelques secondes, des dents cariées ! Lucas a donc été adressé à l’hôpital, où le spécialiste a vu plusieurs caries et a préféré hospitaliser Lucas pour une intervention sous anesthésie générale. Au total : sept dents soignées (caries) et deux extractions !
Tout s'est bien passé, même si on a toujours peur de l’anesthésie et du réveil pour nos enfants !
Depuis, il va de soi que, même sans gêne, Lucas a droit à un contrôle annuel de ses dents. Nous avons trouvé un dentiste spécialisé dans la prise en charge des personnes handicapées et il est même équipé et habilité à utiliser un peu de gaz pour les soins en cabinet.
Le cabinet est très bien, il a toujours une assistante avec lui. C'est très rassurant et, cela peut être amusant pour nos enfants !
Lucas y va tous les ans, certaines fois deux fois par an, afin de l'habituer aux lieux. La visite se passe bien. On a même réussi à faire un peu de détartrage sans anesthésie !!! Mais, vite, vite...
Le dentiste nous a aussi prescrit une lotion que je passe sur ses dents pour limiter le tartre ! Tout se passe bien maintenant.
Je me suis aussi équipée d'une brosse à dents électrique ; Lucas adore, il la tient seul, la mord beaucoup ; mais, pendant ce temps, je brosse réellement avec une autre brosse à dents. Ce que je peux conseiller aux parents de jeunes enfants, c'est de faire des contrôles annuels, même si, apparemment, il n’y a pas de besoin ! »
Fabienne Hospital, Lucas et sa maman

A noter : La famille de Lucas habite dans l’Allier. Si vous habitez dans la région et souhaitez connaître les coordonnées du dentiste de Lucas, contactez region01@angelman-afsa.org.

 

MARLENE A, QUANT A ELLE, VECU L’EXPERIENCE D’UNE POSE D’IMPLANTS DENTAIRES. GRACE A LA COMPETENCE DE L’ASSOCIATION HANDIDENT DE MARSEILLE, ELLE A, AUJOURD’HUI UN « SOURIRE DE STAR »

« Nous tenons à témoigner de l’expérience positive qu’a vécue, en 2007, notre fille, Marlène, 33 ans, à l’hôpital de La Timone à Marseille, auprès de l’équipe Handident. Habituellement, Marlène se laisse, très difficilement, soigner les dents, même sous MEOPA. A la suite d’un « déchaussement dentaire » au niveau des incisives inférieures, et malgré deux greffes de gencives laborieuses (sous anesthésie générale), les dents de Marlène devaient, à terme, être retirées.
Dès que nous avons eu connaissance de l’existence de l’Association Handident (information obtenue par l’intermédiaire du Pr Anne Moncla du Service Génétique de La Timone), nous avons fait suivre Marlène par l’équipe de Corinne Tardieu et là, le verdict est tombé : il y avait nécessité de lui retirer ses dents ! … Cela a été très difficile à accepter ! (pour moi, en tant que maman, c’était comme si une partie de moi m’avait été enlevée). Il était impossible d’imaginer laisser Marlène sans dents et de tenter de lui poser un appareil dentaire amovible. Il nous a donc été proposé de poser des implants (*) sous anesthésie générale. Ce que nous avons accepté, tout de suite, dans la mesure où sa mâchoire le permettait, bien évidemment. L’équipe de Corinne Tardieu a su assurer une coordination remarquable dans le cadre du réseau sur Marseille : avec un « implantologue » ; avec le « service de radiologie » pour effectuer le scanner dentaire, sous anesthésie générale ; avec l’anesthésiste de l’hôpital ; et enfin, avec l’implantologue, en hospitalisation ambutoire, pour la pose des implants.
...Néanmoins, Marlène a eu un peu de mal à accepter « ce corps étranger » (les implants) dans sa bouche. Il ne fallait surtout pas qu’elle mette les doigts à la bouche. Suite à notre mauvaise expérience avec les greffes de gencives, nous lui avons fait porter des gants de boxe la nuit (on en a fait un jeu pour les lui faire accepter) et, une chance, tout s’est bien déroulé. Puis, une cicatrisation d’environ deux mois a été nécessaire avant la pose des prothèses dentaires définitives. L’implantologue a réussi à les poser, à son cabinet, sans anesthésie générale, mais nous avons eu du mal à tenir Marlène.
Désormais, elle a un « sourire de star », comme on lui dit, à sa grande fierté.
Maintenant, nous sommes installés dans la région Poitou-Charentes. Sur les conseils d’Handident, nous nous sommes rapprochés du CHU de Nantes pour le suivi dentaire de Marlène. Malheureusement, jusqu’à présent, nous n’avons pas retrouvé la compétence de l’Equipe Handident. Sans doute, retournerons-nous sur Marseille pour le même problème que celui relaté ci-dessus, pour une canine inférieure, à moins que, d’ici-là, nous ayons trouvé une autre équipe plus proche de notre domicile ! Affaire à suivre… »
Martine et Roger Heurtier

(*) Comme vous le savez, les implants ne sont quasiment pas remboursés par la Sécurité Sociale.

A savoir : sur dossier, certaines mutuelles peuvent prendre en charge une partie des frais médicaux et, par exemple, le Conseil Général de Marseille peut également apporter sa contribution dans ce domaine.

A noter : la famille de Marlène habite dans le Poitou-Charentes. Si vous habitez dans la région et souhaitez connaître les coordonnées du dentiste de Marlène ou celles des spécialistes qui ont réalisé les implants à Marseille, contactez : region01@angelman-afsa.org

L’AFSA et les familles touchées par le syndrome d’Angelman ont besoin de vous. Afin de les aider, plusieurs moyens sont à votre disposition

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