Les filières de santé Maladies Rares (FSMR)

Qu’est-ce qu’une filière de santé Maladies Rares?

Les filières de santé regroupent des centres de référence maladies rares (CRMR), les centres de compétences  qui y sont rattachés, les laboratoires de diagnostic en lien avec les maladies associées à une filière, les associations représentant les malades et leurs parents, les MDPH en relation avec les centres de référence et de compétences, les professionnels et les structures des secteurs médico-social, social et éducatif, des équipes de recherche, des réseaux de soins ville /hôpital, des sociétés savantes.

Ces filières sont un des produits du nouveau Plan National Maladies Rares (PNMR II) 2011-2014.
Suite à l’instruction du 29 juillet 2013 relative à la structuration des filières prévues par le PNMR II et à l’appel à projets lancé durant l’été 2013, 32 projets ont été adressés à la direction générale de l’offre de soins (DGOS) qui dépend du Ministère de la santé.

C’est le groupe national Maladies Rares qui a statué sur les dossiers déposés. 15  seulement ont été retenus.

 

Quels sont les objectifs des FSMR ?

Un des objectifs de ces filières est d’organiser de façon cohérente la recherche clinique sur les Maladies Rares en France.

L’organisation des centres de référence et de compétences en filières devrait permettre également de mieux coordonner les actions en faveur de la prise en charge médicale et paramédicale des malades.

L’idée de départ est de mutualiser les ressources et de valoriser auprès des instances publiques  et hospitalières les travaux des professionnels médicaux et paramédicaux et les innovations en matière de prise en charge institutionnelle dans le secteur médico-social.

Les filières devraient idéalement favoriser la recherche clinique et fondamentale et permettre de développer les essais thérapeutiques au niveau national et européen.

Les associations de malades doivent faire partie de la gouvernance des filières. Reste à déterminer sur quels critères elles seront choisies et les modalités de la concertation. Cette participation des associations peut cependant nous laisser espérer une amélioration globale de la prise en charge des malades.

Les améliorations prévues à terme grâce à l’organisation en filières de santé

On devrait pouvoir espérer assez rapidement, une meilleure orientation des malades et des professionnels (en particulier les médecins traitants) dans le système de santé, entraînant ainsi une diminution de l’errance diagnostique et thérapeutique.

Un décloisonnement des acteurs impliqués dans la prise en charge médicale, la recherche clinique et fondamentale, et le secteur médico-social.

Source Alliance Maladies Rares, in brochure « Plan national maladies rares 2011-2014 » (cf. document en pièce jointe)

Pour plus d’informations sur les FSMR : www.santé.gouv.fr/pnmr, www.orphanet.net, www.maladiesraresinfo.org .

Documentation :
Présentation FSMR par AMR

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