Journée Internationale du Syndrome d'Angelman 2019
Le vendredi 15 février 2019 aura lieu l’ « International Angelman Day », la Journée Internationale du Syndrome d’Angelman (#IAD2019, #JISA2019).
Cette journée a pour but de sensibiliser le grand public au syndrome d’Angelman et de collecter des fonds pour la recherche et les projets associatifs de l’AFSA.
Comme chaque année, nous vous proposons de personnaliser l’affiche officielle avec la photo de votre enfant pour qu’il soit plus facile à chacun de communiquer sur cette journée.
Alors n’hésitez pas à m’envoyer (faustine.bourgoin@angelman-afsa.org) une photo de votre enfant en haute définition, en indiquant son prénom.
Nous comptons sur vous pour communiquer et à agir pour notre cause en amont et le jour J.
15 février => 15 idées d’actions à faire près de chez vous :
- Créer votre affiche personnalisée « JISA édition 2019 ».
- Mettre le décor de l’AFSA ou de la JISA sur sa photo de profil Facebook (photo de profil => modifier => ajouter un décor => taper "Journée internationale du syndrome d'Angelman 2019" dans recherche)
- Diffuser l’affiche personnalisée dans les centres ou les cabinets médicaux et paramédicaux où se rend votre enfant. Vous pouvez aussi mettre l’affiche générique sur le syndrome d’Angelman disponible sur ce lien.
- Utiliser les réseaux sociaux : diffuser l’affiche, utiliser les #IAD2019 #JISA2019, faire un compte à rebours avec des photos de vos enfants, etc.
- Mettre un petit message en signature de vos mails.
- Envoyer un message informant de cette journée avec les caractéristiques du syndrome à l’ensemble de vos contacts !
- Informer les médias locaux en utilisant votre affiche et le dossier de presse de l’AFSA.
- Organiser une marche ou autre manifestation dans votre commune ou votre quartier pour sensibiliser au syndrome d’Angelman.
- Disposer des affiches et des boites à dons chez les commerçants locaux.
- Organiser une sensibilisation au syndrome d’Angelman dans l’école de votre enfant porteur du syndrome et/ou de ses frères et sœurs. Une bonne occasion d’utiliser le « Secret de Maël ».
- Lancer une campagne de dons sur Facebook.
- Organiser une vente de gâteaux dans l’école ou le club de sport/loisir de vos enfants !
- Pour l’occasion, proposer à votre entourage de se lancer un challenge et s’inscrire à la Course des Héros !
- Avec l’aide de votre mairie, organiser une tombola ou un loto !
- Vous pouvez vous inspirer de notre guide des événements solidaires pour organiser un événement, une action solidaire ou de sensibilisation maintenant ou … une prochaine fois !
Retrouvez tous les outils en pièces jointes à cet article !
Pour signaler votre action, vous aider dans l’organisation ou pour obtenir des brochures et/ou goodies (ballons, bracelets, etc.), merci de contacter Faustine : faustine.bourgoin@angelman-afsa.org
Les événements locaux :
- 9 février à la salle des fêtes de Lecelles (59), la famille Simon organise une bourse aux jouets solidaire. Plus d'infos : Page Facebook
- 15 février à l'EHPAD de Cadours (31), Sabrina organise une journée solidaire avec notamment une vente de pâtisseries. Plus d'infos auprès de Sabrina : 06.69.60.95.89
- Le 15 février est organisé à la crèche « Jours de crèches » à Nantes un goûter solidaire pour Marcia et tous les enfants porteurs du syndrome d’Angelman.
- 15 et 16 février au Leclerc de la Rochelle (17), Maëva tiendra un stand pour faire connaître le syndrome d'Angelman.
- 3 boulangers Lurons (70) ont décidé de reverser dix centimes sur chaque baguette vendue : les 15, 16 et 17 février. C'est opération a été mise en place en l'honneur de Marilou.
Flyer Affiche