Rendez-vous le 15 février pour la Journée Internationale du Syndrome d'Angelman

La Journée Internationale du Syndrome d’Angelman (JISA ou IAD en anglais), c'est bientôt...

Cet événement annuel est célébré dans plus de 50 pays et vise à mieux faire connaitre le syndrome dans le monde entier. Les associations participantes soutiennent et accompagnent les personnes atteintes du syndrome d'Angelman et leurs familles, encouragent la recherche et développent des ressources pédagogiques.

Pourquoi le 15 février ?

Chaque année, le 15 février, nous célébrons la Journée Internationale du Syndrome d'Angelman en hommage au chromosome 15. Février est également le mois des maladies rares, marqué par la Journée Internationale des Maladies Rares le 28 février.

Enfin, le lendemain de la Saint-Valentin est l'occasion idéale de souligner l'amour et la tendresse que nos enfants nous apportent quotidiennement.

Ensemble, préparons la JISA 2026 !

De nombreux événements et actions dynamiseront cette nouvelle édition.

1. Une affiche personnalisée

Comme chaque année, nous vous proposons de personnaliser l'affiche JISA avec une photo de votre proche porteur du Syndrome d'Angelman. N’hésitez pas à l'envoyer (haute définition, format JPEG ou PNG) à marion.matchkine@angelman-afsa.org, en indiquant le prénom et l'âge de la personne. 

Cette affiche, vous pouvez :

- La diffuser sur les réseaux sociaux en utilisant les hashtags #JISA2026 #IAD2026 et en mentionnant l'@Association Française du Syndrome d'Angelman

- L'imprimer et l'afficher dans les centres ou les cabinets médicaux et paramédicaux où vous vous rendez avec votre enfant mais aussi vos commerces de proximité, écoles, bureaux, mairies, au travail,...

2. Des campagnes d’information, notamment auprès :

- Des MDPH pour mieux faire connaître le SA et les besoins d’accompagnement qui en découlent

- D'une base presse qualifiée pour rappeler les missions de l'AFSA et communiquer autour de la date symbolique du 15 février

- Des professionnels de santé identifiés pour s'assurer que chacun ait tous les éléments en main lors de l'annonce du diagnostic

3. Une communication quotidienne sur nos réseaux sociaux en février

L'objectif ? Communiquer sur des dates clés, ressources et idées d'intiatives personnelles possibles dans le cadre de la JISA.

Profitez-en pour nous suivre sur Facebook, Instagram, et LinkedIn pour ne manquer aucune information. 

4. La mise en place d'un challenge photo "Tous ensemble pour le SA !"

Le principe est simple : se prendre en photo avec un objet AFSA et le partager sur vos réseaux sociaux. 

Un t-shirt, un bracelet, un foulard... tous vos objets AFSA (même vintages) peuvent être utilisés. N'oubliez pas de mentionner l'Association Française du Syndrome d'Angelman pour que l'on voit votre participation. 

5. Des évènements solidaires ou initiatives médiatiques comme :

- La fête carnavalesque à Sarre-Union, organisée par l'association Festivités-Club le 18 janvier,

- Les Parcours des Anges, organisés par le BHB Beaucouzé Handball le 08 mars

- L'Asso'Run organisée par le Club de foot Grandchamps des Fontaines, le 22 mars.

Vous pouvez directement contribuer à la réussite de cette journée et :

- Publier votre affiche personnalisée sur les réseaux sociaux en utilisant les hashtags #JISA2026 #IAD2026 et en mentionnant l'@Association Française du Syndrome d'Angelman

- Imprimer et diffuser l'affiche dans les centres ou les cabinets médicaux et paramédicaux où vous vous rendez avec votre enfant mais aussi vos commerces de proximité, écoles, bureaux, mairies...

- Utiliser notre signature mail dédiée au mois de février

- Partager le flyer et la brochure de l'AFSA

- Organiser, participer ou relayer des évènements solidaires

- Informer vos médias locaux en utilisant votre affiche et le dossier de presse de l'AFSA

En raison de la rareté de cette maladie, l'AFSA compte sur votre soutien pour donner une voix aux personnes touchées par ce syndrome et à leurs familles. Bonne JISA à tous !

Pour en savoir plus sur la Journée Internationale du syndrome d’Angelman : https://www.angelmanday.info/ (site anglophone)