Changement de présidence à l'AFSA

Le 21 mai 2022, Sophie-Dorothée Montagutelli a succédé à Lara Hermann à la présidence de l'AFSA. Nous vous invitons à lire leur témoignage ci-dessous et à consulter le nouvel organigramme de l'association sous ce lien.
 

"Chères familles, chers adhérents, chers amis de l’AFSA,

Le 21 mai dernier, lors de l’Assemblée Générale Ordinaire de l’AFSA, s’est achevé le troisième et dernier mandat de ma présidence. Ce fut un honneur et un plaisir de représenter l’AFSA et ses familles pendant ces six années. J’ai fait de mon mieux pour que le syndrome d’Angelman, la déficience intellectuelle sévère et les handicaps rares soient mieux connus et pris en compte. J’ai adoré chaque moment de cette aventure et ai beaucoup appris de tous, celles et ceux que j’ai eu la chance de côtoyer : les enfants et leurs familles, les administrateurs et bénévoles, les professionnels… Je suis honorée et très heureuse de passer le flambeau de cette belle association et des causes qu’elle porte à Dorothée, qui sera une excellente Présidente.

C’est avec joie que je reste au Conseil d’Administration, pour seconder Dorothée dans ses choix de présidente, avec les autres membres du bureau, nos deux salariées Stéphanie et Régine et les autres administrateurs bénévoles.

Avant de passer la parole à Dorothée, je tiens à vous remercier de votre confiance, de votre soutien, de vos sourires, de vos larmes, de votre humanité qui m’ont portée pendant ces six ans. Je vous souhaite une belle et heureuse continuation avec vos enfants et vous dis à très vite, à l’occasion d’un évènement ou rencontre AFSA.

Avec toute mon amitié,"

Lara Hermann, Vice-Présidente de l’AFSA

 

Chers enfants petits ou grands porteurs du syndrome d’Angelman, chers adhérents et amis de l’AFSA,

Après un passage éclair à l’AFSA lorsque notre fils Rémi avait 2 ans, je ne suis revenue qu’en 2016, à pas feutrés, et l’une de mes premières contributions a été de participer au Conseil Paramédical et Educatif (CPME), à la fois comme maman et comme pédiatre. Puis au fil du temps, ma contribution s’est élargie, et me voici maintenant Présidente pour deux ans, au service de cette belle association. Je suis très impressionnée du développement qu’a connu l’AFSA sous la houlette de Denise puis Lara. Leur succéder n’est pas chose facile, tant elles ont déployé d’énergie et d’efficacité au service de nos enfants et plus largement des personnes avec déficience intellectuelle sévère, toujours avec grande humanité et exigence.

Mais je sais pouvoir compter sur Lara, Elodie, Didier, Régine, Stéphanie, et tous les membres du CA, du CPME et du Conseil Médical et Scientifique (CMS) pour mener à bien ce qui m’incombe désormais. Nous aurons à poursuivre les missions d’accompagnement et de formation des enfants, adultes, parents et aidants professionnels ; il s’agira aussi très probablement d’accompagner le déroulement d’essais cliniques pour des thérapeutiques potentiellement novatrices dans le SA, sans pour autant laisser de côté ceux qui, quelles qu’en soient les raisons, ne pourront ou ne souhaiteront pas participer à ces essais. Le soutien à la recherche se poursuivra, sous toutes ses facettes. L’AFSA continuera son inlassable travail de représentation et de plaidoyer pour les personnes porteuses du SA, et au-delà, pour celles qui sont porteuses d’un handicap rare ou d’une déficience intellectuelle sévère. Le bateau poursuit sa navigation, et je suis heureuse et fière d’y être embarquée avec vous !

Bien à vous tous,"

Sophie-Dorothée Montagutelli, Présidente de l’AFSA

L’AFSA et les familles touchées par le syndrome d’Angelman ont besoin de vous. Afin de les aider, plusieurs moyens sont à votre disposition

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