Kit pédagogique « Parcours de soins - Les professionnels qui peuvent t’aider »
En octobre 2023, l’AFSA diffusait le kit « J’ai le syndrome d’Angelman », un ensemble d’outils personnalisables pour expliquer le SA aux personnes porteuses.
A l’occasion de la Journée Internationale du syndrome d’Angelman (JISA) 2025, l’AFSA partageait le kit « Prise de médicaments ».
Nous avons le plaisir de diffuser un tout nouvel outil : le kit « Parcours de soins – Les professionnels qui peuvent t’aider ».
Ce kit a été développé dans le cadre d’un groupe de travail organisé par les Filières Maladies Rares DéfiScience et AnDDI-Rares auquel des bénévoles d’associations membres (dont l’AFSA) ont activement participé. Rédigé selon les règles du FALC (Facile à lire et à comprendre) et enrichi de pictogrammes ARASAAC, il vise à rendre accessible aux personnes en situation de handicap ou présentant des troubles du neurodéveloppement les informations sur leur parcours de soins.
Cet outil permet d’expliquer aux personnes accompagnées qui intervient dans leur parcours de soins et pourquoi : les médecins, leur spécialité, la partie du corps qu’il soignent ou dont ils s’occupent, mais aussi les paramédicaux que la personne voit sans doute plus fréquemment. En visualisant ces informations, en prenant le temps de mettre des mots avant une consultations ou une séance de rééducation, en expliquant éventuellement à quoi cela sert, nous rendons la personne active, intéressée à sa santé et, nous l’espérons, moins anxieuse. Ce n'est qu’un tout petit geste, mais nous sommes persuadés que cela participe à son autodétermination.
Le kit « Parcours de soins – Les professionnels qui peuvent t’aider » peut être utilisé en amont d’une consultation médicale ou paramédicale et partagé avec les spécialistes qui accompagnent votre enfant.
Fiche explicative à destination des aidants
Documentation FALC : Les professionnels qui peuvent t’aider