Syndrome d’Angelman : connaître le syndrome et accompagner les personnes – les ressources à votre disposition

04/03/2025 Afsa

Nous vous proposons une liste des ressources disponibles en ligne sur le syndrome d’Angelman et l’accompagnement des personnes porteuses du syndrome :

1) Podcasts
Les voix de la CAA sur https://entreaidants.handicapsrares.fr/podcast/ et sur toutes les plateformes d’écoute – un podcast en 5 épisodes plus un bonus pour expliquer la CAA (Communication Améliorée et Alternative) à tous, avec la voix de chercheurs, d’experts, de familles (et notamment des familles de personnes avec le syndrome d’Angelman) et des personnes concernées en fil rouge

DéfiCast sur https://podcast.ausha.co/deficast et sur toutes les plateformes d’écoute – un podcast de la Filière Nationale Maladies Rares DéfiScience ; l’épisode 9 est dédié au syndrome d’Angelman

2) Vidéos, webinaires, interviews
Sur le site de la Filière Maladies Rares DéfiScience https://numerique.defiscience.fr/angelman/ 5 courtes vidéos pour en savoir plus sur la génétique, les symptômes et les accompagnements médicaux et paramédicaux des personnes porteuses du SA

Sur la chaine Youtube de l’AFSA
https://www.youtube.com/@associationfrancaisedusynd2145
Un riche répertoire de webinaires sur des thèmes variés tels que : la communication, la fratrie, les actualités cliniques, répit et vacances, le suivi médical… et des interviews

Sur la chaine Youtube de Calipeton
https://www.youtube.com/watch?v=hYJ8_NWryQI
Interview de l’orthophoniste Emeline Lesecq-Lambre à l’occasion de la JISA 2025

3) Dessin animé
Le secret de Maël, le dessin animé sur le SA et la différence, vu plus de 250 000 fois : un support pour grands et petits à utiliser en famille et pour des sensibilisations sur le SA
https://www.youtube.com/watch?v=d2sECQDAZG4&t=7s

4) Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS)
Le document de référence pour les familles et les professionnels médicaux et paramédicaux qui accompagnent des personnes avec SA
https://www.angelman-afsa.org/le-syndrome/les-documents-de-reference/publication-du-pnds-du-syndrome-dangelman

5) Livrets de l’AFSA pour les familles et les professionnels
Ces livrets rassemblent les connaissances, les préconisations et les conseils pour les familles et les professionnels, ainsi que des fiches pratiques
https://www.livret-angelman-afsa.org/
https://www.livret-angelman-afsa.org/espace-professionnel

6) Kit « J’ai le syndrome d’Angelman »
Ensemble d’outils pour expliquer le SA aux personnes avec le SA : cartes, fiches, tableaux de communication…
https://www.angelman-afsa.org/nos-publications/supports-dinformation/kit-jai-le-syndrome-dangelman-comment-expliquer-le-sa-aux-personnes-avec-le-sa-

7) Veille scientifique
Revue annuelle des articles scientifiques publiés sur le SA. Dernière publication en date : janvier 2025
https://www.angelman-afsa.org/le-syndrome/la-recherche/veille-scientifique-janvier-2025

8) Mémoires et travaux sur le SA
Recueil non exhaustif des mémoires et travaux rédigés par des étudiants en diverses disciplines (orthophonie, psychologie, psychomotricité…) dans le cadre de leur cursus
https://www.angelman-afsa.org/le-syndrome/les-documents-de-reference/memoires-et-travaux-sur-le-syndrome-d-angelman

9) Livret sur la CAA dans le SA (traduction de l’anglais)
Introduction de la CAA pour les personnes avec le SA rédigée par l’association anglaise Assert et traduite par l’AFSA
https://www.angelman-afsa.org/prise-en-charge/communication-alternative/guide-sur-la-communication-alternative-d-assert-en-francais

10) Ressources pour les enseignants, les éducateurs et les familles
Le SA pour les enseignants et les éducateurs d’Erin Sheldon (traduction de l’anglais)
https://www.angelman-afsa.org/prise-en-charge/vie-quotidienne/la-scolarisation/livret-a-destination-des-enseignants-et-educateurs-par-erin-sheldon

Guide de scolarisation des enfants présentant un SA de l’AFSA
Conseils, fiches d’évaluation et exemples d’activités pour enfants et jeunes en milieu scolaire, en milieu médico-social et à la maison
https://www.angelman-afsa.org/nos-publications/guide-de-scolarisation/le-guide-de-la-scolarisation

A ces ressources en ligne, s’ajoutent les publications et livres dont une bibliographie a été fournie sur « AFSA Liaisons » n° 47.

Nous vous invitons à nous transmettre les références d’autres ressources en ligne sur le SA et l’accompagnement des personnes, pour que cette liste soit la plus complète possible. N’hésitez pas à nous contacter via contact@angelman-afsa.org