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Retour sur la JISA 2021
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Retour sur la JISA 2021

Pour cette édition 2021 de la journée internationale du syndrome d'Angelman, plusieurs événements ont été organisés et le syndrome d'Angelman a encore fait parler de lui en France et à l'international ! Lire la suite

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Vente solidaire des masques en tissu de l'AFSA
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Vente solidaire des masques en tissu de l'AFSA

Suite au concours de dessin qui a été organisé en novembre 2020 à l'occasion du mois de l'aidant, un dessin a été élu pour figurer sur les masques en tissu de l'AFSA.  Lire la suite

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GeneTx et Ultragenyx publient les résultats préliminaires de l'essai clinique de phase 1/2
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GeneTx et Ultragenyx publient les résultats préliminaires de l'essai clinique de phase 1/2

Les sociétés américaines GeneTx et Ultragenyx ont publié récemment les résultats préliminaires de l'essai clinique concernant la molécule GTX-102 (nom de code). Pour permettre aux familles de comprendre les enjeux de cette annonce, l'AFSA est heureuse de Lire la suite

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Les inscriptions à la Course des Héros 20201 sont ouvertes !
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Les inscriptions à la Course des Héros 20201 sont ouvertes !

Les inscriptions à la Course des Héros 20201 sont ouvertes ! 4 rassemblements physiques et une course virtuelle. Lire la suite

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La Journée Internationale du Syndrome d’Angelman
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La Journée Internationale du Syndrome d’Angelman

La Journée Internationale du Syndrome d'Angelman (JISA) est célébrée chaque année le 15 février pour faire mieux connaitre ce syndrome dans le monde entier. Parce que c'est une maladie rare, nous avons besoin de tous pour nous aider à faire parler des per Lire la suite

L’AFSA et les familles touchées par le syndrome d’Angelman ont besoin de vous. Afin de les aider, plusieurs moyens sont à votre disposition

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