En 2020 et 2021 l’AFSA continue de proposer des sessions de formations sur différents aspects de la prise en charge des personnes porteuses du syndrome d’Angelman pour vous, aidants familiaux, mais également pour les professionnels qui accompagnent vos e Lire la suite
La Journée Internationale du Syndrome d’Angelman
La Journée Internationale du Syndrome d'Angelman (JISA) est célébrée chaque année le 15 février pour faire mieux connaitre ce syndrome dans le monde entier. Parce que c'est une maladie rare, nous avons besoin de tous pour nous aider à faire parler des per Lire la suite
Vaccination contre la Covid 19
Plusieurs parents ont interpellé l’AFSA au sujet de la vaccination contre la Covid 19 pour leurs enfants. Nous avons posé la question aux médecins du CMS de l’AFSA. Lire la suite
Mise en place de dispositifs de consultations de soins courants pour les personnes en situation de handicap.
La Conférence Nationale du Handicap du 11 décembre 2014 a décidé de soutenir la mise en place de dispositifs de consultations de soins courants pour les personnes en situation de handicap. Lire la suite
Création du Global Community Advisory Board (CAB) représentant la communauté internationale du Syndrome d’Angelman
L'Angelman Syndrome Alliance (ASA) et l’Angelman Syndrome Foundation (ASF), ont uni leurs forces et ont créé le Global Community Advisory Board (CAB) pour présenter une voix unifiée lors des interactions avec les sociétés pharmaceutiques et les scientifiq Lire la suite
L’AFSA et les familles touchées par le syndrome d’Angelman ont besoin de vous. Afin de les aider, plusieurs moyens sont à votre disposition
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