Le Défenseur des Droits a publié le rapport 2017 sur les droits des enfants, dont un chapitre de la Partie 2 (pages 77-83) est consacré à la santé des enfants handicapés. Le rapport met en exergue l’existence d’inégalités territoriales et socio-économiqu Lire la suite
Les Filières de Santé Maladies Rares
Le premier Plan National Maladies Rares (2005-2008) a permis entre autre la mise en place de Centres de Référence Maladies Rares et de Centres de Compétences Maladies Rares rattachés aux centres de références. Lire la suite
Newsletter FAHRES
Retrouvez la newsletter de FAHRES - Centre Nationale de Ressources Handicaps Rares - Epilepsies Sévères de mai 2016, dans laquelle l'AFSA est mise à l'honneur. Lire la suite
Troubles de l’alimentation et handicap mental sévère
Le réseau Lucioles propose une nouvelle publication : Troubles de l’alimentation et handicap mental sévère Cet ouvrage apporte des informations pratiques pour identifier les troubles de l'alimentation, connaitre... Lire la suite
Plaquette d’information sur les risques liés à l’épilepsie
Une plaquette d’information sur les risques liés à l’épilepsie et les principales recommandations actuelles vient d’être éditée par le réseau sentinelle mortalité épil... Lire la suite
Troubles de l’alimentation et handicap mental sévère
Les personnes ayant un handicap complexe de grande dépendance sont souvent confrontées à de graves troubles de l’alimentation, de la succion, de la déglutition, de la mastication, de la digestion, ... Lire la suite
Etude Drs Thibert & Larson
Etude sur les problèmes de santé des adultes atteints du syndrome d’Angelman Drs Thibert & Larson (Massachussets General Hospital) Le Dr Ron Thibert, épileptologue spécialiste du syndrome d'Angelman ... Lire la suite
Retour Forum Orphanet
Faustine Bourgoin et Denise Laporte ont représenté l’AFSA au forum Orphanet "Internet des objets et applications mobiles" le lundi 22 septembre dans les locaux de la Fondation Groupama pour la Santé, à P... Lire la suite
Centres de références et de compétences
Retrouvez ci-joint la liste des centres de références et de compétences, source Orphanet ... Lire la suite
Actes Europlan 2014
Retrouvez en pièce jointe les Actes de la Conférence Europlan qui s'est déroulée le 13 janvier 2014 au FIAP Jean Monet (Paris) par l'Alliance Maladies Rares. ... Lire la suite
Les filières de santé Maladies Rares (FSMR)
Qu’est-ce qu’une filière de santé Maladies Rares? Les filières de santé regroupent des centres de référence maladies rares (CRMR), les centres de compétences qui y sont rattach... Lire la suite
Article Faire Face sur le SA mars 2014
Retrouvez l'article sur le syndrome d'Angelman dans la revue Faire Face de mars 2014, réalisé dans le cadre de la Journée Internationale du Syndrome d'Angelman 2014. (en pièce-jointe) ... Lire la suite
Fiche MDPH Orphanet
Vous trouverez sur le lien suivant : https://www.orpha.net/data/patho/Han/fr/Handicap_Angelman-FrfrPub90v01.pdf, la fiche dédiée au handicap dans le syndrome d'Angelman réalisée par orphanet, avec la collaboration d... Lire la suite
INSERM
La mission Inserm Associations a organisé en 2012-2013 un séminaire Ketty Schwartz "fonctions cognitives chez l'enfant" pour les associations de parents et de malades concernées. Ce séminaire a rencont... Lire la suite
Forum sur le syndrome d'Angelman
Forum sur le Syndrome d’Angelman Afin de palier l’absence de Forum sur notre site et pour que chacun puisse poser ses questions et échanger sur le syndrome d’Angelman, n... Lire la suite
Retour sur le forum des associations d'Orphanet
Le XIVeme forum des associations organisé par orphanet, en partenariat l’Alliance maladies rares, s’est déroulé le 23 septembre à Paris dans les locaux de la fondation Groupama pour la sant... Lire la suite
Le droit à la scolarisation pour tous
Le droit à la scolarisation pour tous - Rentrée scolaire : 2013-2014/ 2014-2015 Septembre 2013 Le droit à l'éducation pour tous les enfants, quel que soit leur handicap, est un droit fondamental. Pour no... Lire la suite
Les Relations parents-professionnels
Le numéro 37 de la revue semestrielle de l’ANECAMSP, « Contraste-Enfance et Handicap» paru au mois de mars 2013, est disponible sur leur site : à l’adresse : http://www.anecamsp.org/ Le thème de ce ... Lire la suite
Retour sur le Forum du 16 septembre 2013
Compte rendu du forum organisé par l'Alliance Maladies Rares : "Vivre avec une maladie rare en PACA" qui s'est déroulé à Marseille le 16 septembre 2013. "Les conférences portaient essen... Lire la suite
Guide d'accueil
Voici un guide belge très intéressant pour l'accueil des enfants handicapés entre 0 et 3 ans. http://www.diffessens.fr/medias/files/guide-inclusion-des-0-3-ans.pdf ... Lire la suite
Quelques idées sorties... (mars 2011)
Qui n’a jamais conjugué le verbe « partir » avec le verbe « subir » ? Et pourtant, il suffit parfois de « prévenir » pour bien les « réussir ». BON A SAVOIR Le labe... Lire la suite
Colloque : Situations de handicaps rares et complexes : de l'entre en relation à la communication
Consultez les actes du Colloque "Situations de handicaps rares et complexes : de l'entrée en relation à la communication" organisé en décembre dernier par le Groupement national de Coopération Handi... Lire la suite
La douleur chez la personne polyhandicapée
Ce document permet aux parents et aux professionnels de déceler et évaluer la douleur chez les personnes polyhandicapées et/ou ne pouvant pas s'exprimer. Lire la suite
Le syndrome d'Angelman, de A à Z
Le professeur Bernard Dan, Chef du département de neurologie à l'hôpital des enfants Reine Fabiola à Bruxelles, propose aux parents d’enfants atteints du syndrome d’Angelman un document synthé... Lire la suite
Guide pratique Vivre avec une maladie rare en France
Guide pratique "Vivre avec une maladie rare en France" Le réseau Orphanet a publié le guide "Vivre avec une maladie rare en France", qui vous informe sur les aides et droits des personnes atteintes de maladies... Lire la suite
Recommandations de bonnes pratiques pour les enfants et adolescents autistes et TED
Recommandations de bonnes pratiques pour les enfants et adolescents autistes et TED Autisme France a rédigé une guide à destination des familles au sujet de l'accueil (scolaire ou médico-social) et de la prise e... Lire la suite
L’AFSA et les familles touchées par le syndrome d’Angelman ont besoin de vous. Afin de les aider, plusieurs moyens sont à votre disposition
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